29 février : Journée Internationale des Maladies Rares

C'est aujourd'hui !
depuis ce matin , on en a entendu parler sur France 2 et sur BFM TV ( pour l'instant ) ; que font les associations de patients à cette occasion ? on ne sait pas trop ...

Avec l'AISMS , cette journée est une journée d'informations très particulière :


Les vidéos proposées ont déjà été vues une fois ce matin , la journée continue cet après-midi par une distribution de flyers et une autre séance " vidéos " !

Et vous , qu'en pensez-vous ?
Que devrait-on faire de cette journée spéciale ?

Bravo à l'AISMS
et
Bravo à



Je pense que j'irai à Montpellier parce qu'il faut :
I
N
F
O
R
M
E
R

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
allez-voir aussi le forum à Coco , elle a mis les articles de presse ...
http://www.vivre-avec.superforum.fr

Plus on en parle , mieux c'est !
je serai aussi à Montpellier ,
pote à Arty et Friendy ... et les autres !

D'accord même si des fois c'est saoulant de dire et redire ... surtout que quand on nous regarde ... on voit rien !
il faudrait ( !) que toutes les associations s'occupant de maladies rares , s'échangent leurs dépliants , flyers ... mais faudrait aussi qu'elles distribuent plus chez les médecins , hôpitaux ... tout le monde n'a pas internet !
voilà mon avis !

il faudrait aussi un annuaire participatif des assos mais sous forme de revue , toujours en pensant à ceux qui n'ont pas d'ordi .
et puis , un peu plus de solidarité ... mais ça ...
et enfin : plus de subventions avec des dossiers plus simples !
la bonne chose , c'est la création de " tribunes libres " sur certaines radios et même certaines chaines TV !
continuons , c'est la bonne voie !

29 février: journée internationales des maladies rares... Rassurez-moi, elle n'existe que tous les 4 ans ?

c'est peut être ce qu'ils voudraient ...
samedi , il y a eu plusieurs rassemblements et une visio-conférence ... qui en a parlé ? nous n'étions pas nombreux ...
pour te rassurer Dina , les gens qui se sentent concernés font cette journée le 28 février ou le 1er mars ! heureusement !

Merci Friendy !

Je m'en doutais un peu mais ça valait le coup de soulever l'aberration d'avoir choisi une telle date !